Asociación entre el desempeño funcional y la calidad de vida familiar en pacientes con parálisis cerebral de un instituto especializado categoría III-2 en Perú: Un estudio transversal
DOI:
https://doi.org/10.58597/rpe.v3i1.74Palabras clave:
Parálisis cerebral, Rendimiento Funcional, Calidad de vida, Niño, AdolescenteResumen
Objetivo. Asociar el desempeño funcional y la calidad de vida familiar de niños y adolescentes con parálisis cerebral del Instituto Nacional de Salud del Niño durante el año 2021. Materiales y métodos. Estudio analítico retrospectivo que analizó de forma no probabilística 80 niños y adolescentes entre 2 y 18 años con parálisis cerebral que acudieron por consulta externa al Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. Se aplicaron el Pediatric Evaluation of Disability Inventory y la Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center adaptado a Latinoamérica. Resultados. Hubo 56 % de varones y una mediana de la edad de 7 (3-9). Los diagnósticos más frecuentes fueron de hemiparesia espástica (32 %) y cuadriparesia espástica (31 %). Se observaron correlaciones leves entre el desempeño funcional y la satisfacción por el apoyo a las personas con discapacidad (rho = 0,25; p = 0,026). A la vez, el autocuidado (rho = 0,26; p = 0,022) y el funcionamiento social (rho = 0,26; p = 0,021) se asociaron con la satisfacción por el apoyo a las personas con discapacidad. Conclusión. El desempeño funcional se asoció con los dominios de la calidad de vida como satisfacción por la salud y seguridad y el apoyo a las personas con discapacidad.
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Referencias
Patel DR, Neelakantan M, Pandher K, Merrick J. Cerebral palsy in children: a clinical overview. Transl Pediatr. 2020; 9(Suppl 1):S125-S135. Doi: 10.21037/tp.2020.01.01.
Graham H, Rosenbaum P, Paneth N. et al. Cerebral palsy. Nat Rev Dis Primers. 2016; 2:15082. Doi:10.1038/nrdp.2015.82.
Cans C. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe. Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med Child Neurol. 2000;42(12):816-24. Doi: 10.1017/s0012162200001511.
Rosembaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2009;109:8–14. Doi:10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x.
Pavão SL, dos Santos AN, de Oliveira AB, Rocha NACF. Functionality level and its relation to postural control during sitting-to-stand movement in children with cerebral palsy. Res Dev Disabil. 2014;35(2):506–11. Doi: 10.1016/j.ridd.2013.11.028
Park J, Hoffman L, Marquis J, Turnbull AP, Poston D, Mannan H, Wang M, Nelson LL. Toward assessing family outcomes of service delivery: validation of a family quality of life survey. J Intellect Disabil Res. 2003;47(Pt 4-5):367-84. doi: 10.1046/j.1365-2788.2003.00497.x.
Zuna N, Summers JA, Turnbull AP, Hu X, Xu S. Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual Disabilities. Social Indicators Research Series. Theorizing About Family Quality of Life. Vol 41. Springer, Dordrecht. 2010. Doi: 10.1007/978-90-481-9650-0_15.
Daunhauer LA, Gerlach-McDonald B, Khetani MA. Chapter Five - Rules of “Engagement”: Addressing Participation and Functional Performance in Children with Intellectual and Developmental Disabilities. En: Hodapp RM, editor. Int Rev Res Dev Disabil. 2014. 47;151–84. Doi:10.1016/B978-0-12-800278-0.00005-1
World Health Organization. International classification of functioning, disability and health: children and youth version: ICF-CY. World Health Organization; 2007 [citado el 15 de octubre de 2020]. Disponible en: https://apps.who.int/iris/handle/10665/43737
Verdugo MA, Córdoba L, Gómez J. Spanish adaptation and validation of the Family Quality of Life Survey. J Intellect Disabil Res. 2005; 49(10): 794-8. Doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00754.x
Surender S, Gowda VK, Sanjay KS, Basavaraja GV, Benakappa N, Benakappa A. Caregiver-reported health-related quality of life of children with cerebral palsy and their families and its association with gross motor function: A South Indian study. J Neurosci Rural Pract. 2016;7(2):223–7. Doi: 10.4103/0976-3147.178657
Kołtuniuk A, Rozensztrauch A, Budzińska P, Rosińczuk J. The Quality of Life of Polish Children with Cerebral Palsy and the Impact of the Disease on the Family Functioning. J Pediatr Nurs. 2019;47:e75-e82. doi: 10.1016/j.pedn.2019.05.011.
Schertz M, Karni-Visel Y, Tamir A, Genizi J, Roth D. Family quality of life among families with a child who has a severe neurodevelopmental disability: Impact of family and child socio-demographic factors. Res Dev Disabil. 2016;53-54:95-106. Doi: 10.1016/j.ridd.2015.11.028.
Blasco M, García-Galant M, Laporta-Hoyos O, Ballester-Plané J, Jorba-Bertran A, Caldú X, et al. Factors Related to Quality of Life in Children With Cerebral Palsy. Pediatr Neurol. 2023;141:101-108. doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2023.01.006.
Gannotti ME, Cruz C. Content and Construct Validity of a Spanish Translation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory for Children Living in Puerto Rico. Physical & Occupational Therapy In Pediatrics. 2001; 20(4):7-24. doi:10.1080 /J006v20n04_02.
Blasco M, García-Galant M, Laporta-Hoyos O, Ballester-Plané J, Jorba-Bertran A, Caldú X, et al. Factors Related to Quality of Life in Children With Cerebral Palsy. Pediatr Neurol. 2023; 141:101-8. Doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2023.01.006
Brew S, Langan E, Link-Dudek A, Walsh R, Ehrlich-Jones L. Measurement Characteristics and Clinical Utility of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory in Children With Cerebral Palsy. Arch Phys Med Rehabil. 2018;99(6):1251–2. Doi: 10.1016/j.apmr.2018.02.006.
Dickinson HO, Parkinson KN, Ravens-Sieberer U, Schirripa G, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, McManus V, Michelsen SI, Parkes J, Colver AF. Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. Lancet. 2007;369(9580):2171-2178. doi: 10.1016/S0140-6736(07)61013-7.
Tsibidaki A. Family functioning and strengths in families raising a child with cerebral palsy. Res Dev Disabil. 2020;106:103767. doi: 10.1016/j.ridd.2020.103767.
Mandleco B, Olsen SF, Dyches T, Marshall E. The Relationship between Family and Sibling Functioning in Families Raising a Child with a Disability. J Fam Nurs. 2003;9(4):365–96. Doi: 10.1177/107484070325832
Raina P, O'Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, Swinton M, Zhu B, Wood E. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics. 2005;115(6):e626-36. Doi: 10.1542/peds.2004-1689.
Assis-Madeira EA, Carvalho SG, Blascovi-Assis SM. Functional performance of children with cerebral palsy from high and low socioeconomic status. Rev Paul Pediatr. 2013;31(1):51-7. Doi: 10.1590/s0103-05822013000100009
Perez EM. Cambios psicosociales, salud y calidad de vida de padres de niños con parálisis cerebral. Rev Neuropsiquiatr. 2019;82(4):258–65. Doi: 10.20453/rnp.v82i4.3647
Mohammed FM, Ali SM, Mustafa MA. Quality of life of cerebral palsy patients and their caregivers: A cross sectional study in a rehabilitation center Khartoum-Sudan (2014 - 2015). J Neurosci Rural Pract. 2016;7(3):355-61. Doi: 10.4103/0976-3147.182778.
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